Kategori: Janne

Det är nu två veckor sedan Jannes operation. Först blev det ju totalstopp som jag berättade i ett tidigare inlägg. Men efter att Janne varit inne akut på sjukhuset, när dom öppnade Scott-protesen, så blev det ju inte bättre. Gång på gång, med c:a 1 1/2 timmes mellanrum, har han fått hemska smärtor och varit tvungen att rusa iväg till toaletten för att försöka tömma blåsan. Det kommer då lite, lite under ett sakta strilande – fast under fortsatta smärtor. Så har det hållit på i två veckor, dag och natt.

Igår stod han inte ut längre utan ringde till urologen och berättade hur det var. Han fick en akuttid idag och ringde mig för en liten stund sedan med ett mycket tråkigt besked.

För det första: Scott-protesen var åter stängd. I princip, det är bara en liten liten passage förbi. Så det är något fel på den och den måste opereras bort.

För det andra: Det är inte bestämt när operationen för att ta bort protesen blir, eftersom hans läkare är sjuk. Men läkaren som undersökte honom idag har varit i kontakt med henne, så förhoppningsvis hör hon av sig så snart som möjligt. Han får alltså åka hem i samma skick och med samma smärtor som när han åkte in idag.
UPPDATERING: operation i morgon kl 14.00!

För det tredje: Jannes urinrör är helt trasigt, och måste läka i minst 6 månader innan det kan bli tal om en ny operation.

Självklart kan jag inte till fullo sätta mig in i hans situation, och han är fantastisk på att inte klaga, men jag är så förtvivlad över Jannes situation. Jag önskar jag kunde hjälpa honom på något sätt, men jag är hjälplös.

Ja, rubriken stämmer med vad vi känner just nu. Janne fick ju äntligen komma in till Huddinge sjukhus för att operera in en s.k. Scott-protes. Kort beskrivet så är det en sorts manschett som sätts runt urinröret och som öppnas manuellt. Detta för att hjälpa honom med de problem som han har dragits med i ett år nu. Operationen gick bra och sen ska allt läka i sex veckor innan man aktiverar protesen. Fram till dess ska den vara öppen.

Efter operationen fick Janne komma hem på lördagen, efter två nätter på sjukhuset. Allt såg bra ut och han mådde bra. Efter operationen hade han en kateter som togs bort i samband med hemgång.

Men… det kom inte ut någon urin alls i skyddet på eftermiddagen. Men vi tog det lugnt och åt middag och Janne somnade tidigt. Natten blev hemsk. Janne fick mer och mer ont i magen och på morgonen ringde vi 112. Då kunde han inte gå längre på grund av smärtorna. Han fick åka med ambulans till Södertälje sjukhus och dom satte åter in en kateter. Då hade han 7 dl urin i blåsan!!!! Hade det gått längre så hade njurarna tagit skada.

Söndagen gick och vi tog det lugnt. Nu hade han ju kateter igen. I morse ringde Janne till Huddinge för att berätta att han hade haft så ont men även fråga hur länge han skulle ha kateter. Sköterskan som svarade sa att han mycket väl kunde ha kateter en vecka medan det läkte. Janne fick telefontid med läkaren på torsdag i denna vecka.

Men efter en timme så ringde först den läkare som opererat, men även en annan läkare till Janne. Ja, den läkaren som hade opererat honom ringde faktiskt mig också för hon fick inte tag i Janne. Då var det bråttom. Hon var väldigt bekymrad och Janne fick tid direkt på urologen.

När Janne kom in blev det stor uppståndelse. Dels så fick han absolut inte ha kateter, men det värsta var att det visade sig att dom inte hade lämnat protesen öppen vid operationen. Den var helt stängd! Janne kunde ha dött!!!! Katetern togs bort och manschetten öppnades så att urinen kunde rinna ut. Och tack och lov – det funkade!

Nu ska dom skicka in en avvikelserapport förstås och även starta en utredning internt. Man kan tänka sig att sköterskan som gav Janne så fel info också får veta det…

Nu är tiden för igångsättandet flyttad till efter tre månader i stället för efter sex veckor.

Vi är så chockade så det går inte att beskriva. Man fattar ingenting! Vi sa faktiskt till varandra när det inte kom någon urin, att ”Kan dom ha gjort fel och stängt protesen?”. Men så illa kunde det väl inte vara? Jo, det kunde det!

Det tar sig! Rullstolen är numera förvisad ut till lilla stugan. Janne har i stället rullatorn som stöd när han går. Han är också uppe och går mycket mer på dagarna, även om han blir väldigt trött emellanåt.

På fredag ska vi tillbaka till ortopeden. Vi hoppas båda att han ska slippa ortosen. Han fuskar lite redan nu och han stödjer mer på benet än tidigare. Snart är han tillbaka i vanliga gängor igen. På fem veckor har han varit ute tre gånger! Två gånger till ortopeden och en gång till fotvården. Det är allt! Varje resa innebär ett noggrant planerande. Hur han kommer ned för trappan och in i bilen, vad vi tar med oss – de första två gångerna var det rullstol och den sista gången kryckor, var vi parkerar osv osv. Tur att vi har parkeringstillstånd! Vi har fått en helt annan förståelse för vilka prövningar en funktionshindrad person ställs inför, det kan vara otroligt jobbigt – varje dag. Vi har ändå i sikte att Janne ska bli helt återställd, det är det inte alla som blir.

Jag tror nog att han är innerligt less på att vara så begränsad. Men han gör mer och mer av det han kunde göra tidigare, så jag får tänka mig för och inte automatiskt hjälpa till med allt. Han kan t ex duscha själv, jag bara ställer in pallen.

De nya duschväggarna är också på plats och dom är faktiskt en stor förbättring. Ingen kant att kliva över och man kan öppna dörrarna på vid gavel för att kunna komma in och ut enkelt. Dessutom är duschutrymmet större än tidigare. Jätteskönt!

Det har inte hänt mycket sedan sist. Vi var uppe på Ortopeden för två veckor sedan. Där tog dom en ny röntgenbild som visade att det inte hade blivit sämre, men kanske inte så mycket bättre heller. Vi ska tillbaka på torsdag denna vecka. Då får vi se. Kanske måste dom skruva ihop knäet i alla fall. 

Janne kan inte gå med kryckor eftersom han har ont i ryggen och dessutom är han väldigt vinglig. Så han sitter i rullstolen ett tag och sedan ligger han ett tag. Så håller vi på. Ortosen har han på dagtid och det funkar bra ändå. Idag fick han också ett benstöd till rullstolen. Det borde han haft tidigare, för det avlastar benet när han sitter.

Men han är förvånansvärt tålmodig och klagar aldrig!

Det tar sig! Idag har Janne faktiskt kommit upp en liten stund och gått med kryckor. Lite vingligt och ostadigt, men ändå. En stor framgång. Det ska nog ordna sig det här!

Nu har det gått fem dagar sedan Janne ramlade. Det har inte hänt mycket, förutom vår jakt på arbetsterapeuter för att få hjälpmedel. Men det har hittills varit helt utan framgång. Janne har hemsk värk och han ligger mestadels. Det är ett stort företag att ta sig ur sängen och till rullstolen och sedan tillbaka igen. Att gå på toa tar minst 15 minuter och jag har hjärtat i halsgropen varje gång han ska förflytta sig.

Janne var tvungen att både  Panodil och Oxycodon i natt för att klara värken. Vet inte hur mycket han sov sedan. Kanske någon timme innan natten var över. 

På morgonen lyckades han äntligen duscha. Nöden är uppfinningarnas moder när Landstinget, eller Region Stockholm som det numera heter, sviker. Jag hade föreslagit att vi skulle ta min trädgårdspall som duschpall och nu sa han att han ville försöka. Pallen är mycket stabil och jag ställde den i duschen med fyra disktrasor som halkskydd. Efter mycket tråcklande så satt han på pallen! Han kunde duscha och tvätta håret. Det måste ha känts otroligt skönt! Tack Granngården för bra grejer!

Så snart vi får tag i en snickare så ska duschhörnan bytas ut mot två svängbara väggar utan golvlist! Även om Janne så klart blir bra igen, vill jag aldrig mer riskera att man inte kan komma in i duschen.

Värken är ungefär lika illa som första dagen. Han säger att om det bara hade gällt knäet så skulle han ha sagt att det gör otroligt ont, men nu när ryggen också värker är den värken värre!

Han ligger mesta tiden och det är nog tur eftersom han inte tycker att han kan ha den där skenan på benet. Så länge han bara ligger still så blir det ju inte så mycket belastning i alla fall. Ja, vi får väl se vad dom säger när vi kommer tillbaka till sjukhuset nästa fredag! Vi får ju beställa rullstolstaxi så klart, men jag oroar mig redan för hur vi ska få honom nedför trappan från huset.

Fortsättning följer…